En esta nueva entrega de La Mirada ASISA, conversamos con Josep Carreras, tenor y presidente de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, para conocer su visión de la pandemia generada por la COVID-19 y cómo ha vivido la fundación esta excepcional situación.
La primera cuestión es obligada, sin pretender ser personal: ¿Cómo ha vivido la pandemia?
Esta pandemia ha sido un reto personal para todos, pero también ha sido un reto colectivo que hemos tenido que afrontar como sociedad.
Desde la Fundación Josep Carreras unimos todos nuestros esfuerzos para que todo siguiera funcionando con normalidad y, ahora, con cierta perspectiva, estoy muy orgulloso de ver cómo hemos podido gestionar la situación a pesar de los inconvenientes que teníamos. Además, estoy muy agradecido por el apoyo que recibimos de multitud de socios, amigos, promotores solidarios y empresas que, aunque la situación les podía no ser favorable, han seguido apostando por la lucha contra la leucemia.
La enfermedad puede ser una experiencia que transforma nuestras vidas. ¿Le importaría compartir su experiencia?
Estaba en uno de los momentos más álgidos de mi carrera profesional cuando fui diagnosticado de leucemia. Fueron momentos muy duros: meses de hospitales, tratamientos muy agresivos, sufrimiento familiar… Pero cuando logras salir de todo eso y ganar la batalla, uno solo puede sentirse afortunado y privilegiado ante la vida.
En efecto, es una experiencia que te agita, te transforma y te hace cambiar la escala de valores. Le das mucha más importancia al valor que tiene la familia, los amigos, las cosas simples… E intentas, cada día, estar al lado de quienes lo necesitan: esto es lo que he intentado hacer desde entonces.
La Fundación que lleva su nombre tiene más de 30 años. ¿Por qué la creó? ¿Qué hitos más relevantes podría destacar y por qué?
Como pasa en la ópera Carmen, en un momento de mi vida me lanzaron una flor que siempre he interpretado como una oportunidad para dirigir mis esfuerzos hacia un nuevo camino y el objetivo más deseado: la curación definitiva de la leucemia. Este es el estímulo humano que me ha movido desde entonces y el que nos mueve desde la Fundación Josep Carreras.
La Fundación tiene sede en Barcelona, donde se creó, pero también en Estados Unidos, Alemania y Suiza. Nuestro objetivo es claro: conseguir que la leucemia y otras hemopatías malignas sean 100% curables para todos y en todos los casos. Y para esto, sin ningún tipo de arrogancia, hacemos un gran trabajo desde el punto de vista de la investigación y desde el punto de vista de acompañamiento a los pacientes.
En 1991 creamos el REDMO (Registro de donantes de médula ósea) con el objetivo de lograr que todos los pacientes con leucemia (u otras enfermedades de la sangre) que precisaban de un trasplante de médula ósea para su curación y carecían de un donante familiar compatible, pudieran acceder al mismo mediante una donación de médula ósea procedente de un donante voluntario no emparentado de cualquier parte del mundo.
Otro de los grandes hitos fue cuando en 2010 nos lanzamos, junto a la administración pública, a un proyecto histórico e incomparable: el primer centro de investigación europeo exclusivamente focalizado en la leucemia y otras enfermedades hematológicas malignas y uno de los únicos que existen en el mundo.
Además, durante estos más de 30 años hemos desarrollado programas sociales a beneficio de los pacientes entre los que se encuentran nuestros pisos de acogida y multitud de campañas informativas y de sensibilización.
¿Cuál es su visión, la de su fundación, acerca de la responsabilidad social corporativa en el área de la salud?
Es evidente que los fondos públicos no llegan a según qué tipo de investigación, no solo para leucemia, sino para otros temas científicos. Son las iniciativas privadas que ayudan a paliar este déficit de las administraciones públicas.
Nuestra financiación es 100% privada y, en este punto, las alianzas con organizaciones como ASISA son fundamentales para sostener nuestros proyectos de investigación y sociales.
Cuando expreso que nuestras alianzas son alianzas por la vida lo digo porque creo que cuando una organización se compromete con la Fundación, lo está haciendo a su vez con todas esas personas Imparables que luchan contra la enfermedad y también con la sociedad en general que se beneficia de los avances científicos que conseguimos.
Siempre intentamos que nuestras alianzas vayan más allá del apoyo económico, nos esforzamos para que las organizaciones sientan suya la lucha contra la leucemia, para nosotros es tan importante la financiación como el hecho de que acaben convirtiéndose en verdaderos embajadores de nuestra causa.
La responsabilidad social corporativa va a ser cada vez más necesaria para avanzar en los retos que tiene la ciencia en este siglo y solo será posible si generamos alianzas de valor compartido.
La pandemia ha podido provocar retrasos en los diagnósticos de enfermedades. ¿Cuál es la aportación que puede hacer una fundación?
Los últimos datos de la SEHH (Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia), apuntan a que la pandemia ha tenido un impacto negativo en el diagnóstico de enfermedades hematológicas. En cuanto a trasplantes de médula ósea, se priorizaron los urgentes y se postpusieron los que no lo eran.
Desde la Fundación concentramos todos nuestros esfuerzos en el REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea). Gestionar las peticiones de médula de los hospitales en la situación de desbordamiento que estaban viviendo, y conseguir que los desplazamientos nacionales e internacionales para hacer llegar esas médulas se llevaran a cabo sin incidencias, significó un gran reto para nuestro equipo.